Forum zum Austausch unter Betroffenen
Sehr häufig werden wir gefragt, wie und wo man denn am besten mit anderen Betroffenen in Kontakt treten kann. Eine verständliche Frage, haben doch viele die Erfahrung gemacht, dass die Außenwelt nicht wirklich verstehen und nachvollziehen kann, wie man sich fühlt und welche Ängste man hat. Auch ein engagierter Arzt kann selten auf ein großes Erfahrungsspektrum zurückblicken, da die Krankheit sehr selten ist. Und wenn doch, fehlt es ihm im stressigen Krankenhausalltag oft an der nötigen Zeit, sich mit den Fragen und Sorgen der Patienten ausführlich zu beschäftigen. Gerade am Anfang kann man sich als Betroffener daher sehr einsam und im Stich gelassen fühlen.
In einer Gruppe mit anderen Betroffenen fühlt man sich nicht mehr auf sich allein gestellt
Naheliegend, dass wir uns als Verein daher für einen aktiven Austausch unter Betroffenen einsetzen, der diese psychosoziale Versorgungslücke überbrücken kann. Wer selbst an Pseudotumor cerebri erkrankt ist kann am besten nachvollziehen, was man durchmacht. Neben den bereits organisierten und geplanten Treffen haben wir daher nun auch eine Facebookgruppe zum Austausch unter Betroffenen ins Leben gerufen. Viele Erkrankte sind dort gerne bereit, ihre Erfahrungen und Probleme mit Leidensgenossen zu teilen.
Facebook-Gruppe als Forum zum Austausch unter Betroffenen wurde ins Leben gerufen
Die Gruppe ist über den folgenden Link zu erreichen: Deutsche Gesellschaft f. intrakranielle Hypertension (Peseudotumor cerebri). Ein Erfahrungsaustausch in der Gruppe sollte aber natürlich nie einen Gang zum Arzt oder in eine Klinik ersetzen, wenn dies notwendig erscheint. Es handelt sich bei gut gemeinten Tipps und Ratschlägen um eigene Erfahrungen von Betroffenen, die in der Regel selbst keine Mediziner sind.
Langfristig ist eine Austauschplattform außerhalb von Facebook geplant
Da uns immer wieder Sorge um den Datenschutz bei Facebook zugetragen wird und man auf die Entwicklung dahingehend keinen Einfluss nehmen kann, soll langfristig ein Forum außerhalb von Facebook aufgebaut werden. Angedacht ist, dass dieses nach wie vor aus Facebook heraus bedienbar bleibt, da es so für viele am komfortabelsten ist. Auch wenn wir mit Hochdruck daran arbeiten, ist es natürlich ein sehr aufwendiges Vorhaben, sodass bis dahin wohl noch etwas Zeit vergehen wird. Die Facebookgruppe wird bis dahin jedoch eine nützliche Übergangslösung darstellen, mit der sicherlich vielen geholfen werden kann.
jl