Claudia S. (w, 43), Großraum Nürnberg

24.02.2013

Claudia S. (w, 43) aus Großraum Nürnberg
FamStand / Kind: verheiratet, 2 Kinder
gelernter Beruf/Studienfach: Erzieherin
zuletzt tätig als: Vertriebsassistentin in Teilzeit

KRANKENGESCHICHTE

1. Diagnose am: Nov 2010 Eingangsdruck (Höhe): 35
lzt. Messung:      Feb 2012 Druckhöhe: 35
Medikation/Dosierung: Diamox, anfangs 1000 mg, jetzt 500 mg (Stand 04/2013)
Shunt? nein
Augen betroffen? Ja. Stauungspapillen bds., die sich mittlerweile zurückgebildet haben
Beschwerden z.Zt.: Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen, Tinnitus; ab und an Kopfschmerzen, Schwindel
sonstige Krankheiten/Medikation unabhängig von IH: keine

Meine persönliche Geschichte

Zur Zeit der Diagnosestellung, im November 2010, hatte ich des Öfteren diffuse Gliederschmerzen und ich dachte, dass sich eine Erkältung anbahnt. Desweiteren war mir immer wieder leicht übel und ich hatte, vor allem morgens beim Aufstehen, im Stirnbereich, leichte Kopfschmerzen. Außerdem kurzzeitigen Schwindel und Schwarzsehen beim Bücken.

Erst als ich im linken Auge ein Flimmern bekam, das zunächst immer wieder verschwand, sich dann jedoch dauerhaft zeigte, ging ich  zum Augenarzt. Die Augenärztin meinte nur, dass weitere Untersuchungen notwendig wären und wies mich sofort ins Krankenhaus ein.

In der Augenklinik wurden weitere zahlreiche Untersuchen gemacht, wie z.B. Ultraschall an beiden Augen. Man kam schnell zum Schluß, dass ich Stauungspapillen beidseits mit diversen Einblutungen hätte, die Augen jedoch nur das Symptom, aber nicht die Ursache des ganzen Übels seien.

Man verwies mich weiter in die Neurologie des gleichen Krankenhauses. Der behandelnde Neurologe vermutete  sofort, dass wohl PTC vorläge. Er erklärte mir recht freundlich, dass es sich hierbei um eine Krankheit handelt, die den Hirndruck erhöht und dadurch meine Sehnerven gequetscht seien. Daher müsse man durch ein MRT feststellen, wodurch dieser erhöhte Hirndruck entsteht und wollte gleichzeitig eine Raumforderung, sprich einen Tumor,  ausschließen. Ich passte genau in das Bild einer typischen PTC Patientin, nämlich übergewichtig und im gebärfähigen Alter.

Ich wurde stationär aufgenommen und es folgten eine gründliche Anamnese, zahlreiche neurologische Untersuchungen, ein MRT und eine LP mit Druckmessung, mein Eröffnungsdruck lag bei 35.cm H2O, 2 Tage später, zur Diagnosesicherung, lag er bei 27.

Mir war bis dahin noch gar nicht wirklich bewußt, was hier eigentlich vor sich geht und war mit der Gesamtsituation vollkommen überfordert. Zudem stellten sich nach der zweiten LP auch noch postpunktuelle Kopfschmerzen ein.

Meine Medikamentendosis wurde auf 1000 mg Acetazolamid festgesetzt und nach einer Woche  wurde ich mit den Worten: „Wenn sie nicht schleunigst abnehmen, werden sie erblinden!“, entlassen.

Nach dem  Abschlussgespräch mit dem Stationsarzt blieb bei mir das Gefühl einer gewissen Hoffnungslosigkeit. Man teilte mir mit, dass die Tabletten auf die Dauer meine Nieren belasten und das früher oder später zu einer Niereninsuffienz führen wird. Meine Kopfschmerzen wurden ignoriert mit den Worten, dass PTC´ler keine postpunktuellen Kopfschmerzen haben, denen geht es nach einer LP immer super gut, da ja der Druck weg wäre.  Außerdem würden bei dieser Art von Schmerzen sowieso keine Medikamente helfen.

Als ich wieder zuhause war, ging es mir psychisch und physisch richtig schlecht. Zusätzlich zeigten die Tabletten ihre Nebenwirkungen in voller Bandbreite.

Es folgten häufige und regelmäßige Kontrollen bei meiner Augenärztin und in der Augenklink. Links hatte ich zu diesem Zeitpunkt nur noch eine Sehkraft von 20%.

Alle drei Monate wurde in der Neurologie eine LP zur Verlaufskontrolle durchgeführt. Mein Schwindel verstärkte sich massiv, so dass ich teilweise sogar Probleme beim Gehen hatte. Hinzu gesellte sich dann auch noch ein Tinnitus in beiden Ohren.

Dennoch gab es schließlich nach und nach kleine Erfolgsmeldungen bezüglich meiner Augen und auch der Druck sank im Laufe von einem Jahr bis auf 19 und näherte sich somit wieder dem Normalbereich.

Meine Anfangsbeschwerden wurden stetig weniger, selbst der Tinnitus verschwand zeitweise.

Im November 2011 wurde ein Druck von 19 gemessen und die Stauungspapillen hatten sich zurückgebildet, es ging mir richtig gut. Drei Monate später, im Februar 2012, kam eine Kontroll-LP auf einen Wert von 35 und es zog mir fast den Boden unter den Füssen weg. Ich stand sozusagen wieder am Anfang, allerdings mit dem Unterschied, dass es mir körperlich gut ging und ich es gar nicht glauben wollte. Die behandelnde Ärztin beruhigte mich im Entlassungsgespräch, dass ich mich an diesem hohen Wert nicht festhalten solle, da er nur eine Momentaufnahme ist. Entscheidend seien, dass meine Augen in Ordnung sind und wie es mir geht und es ging mir richtig gut zu dem Zeitpunkt.

Das war seitdem das letzte Mal, dass ich im Krankenhaus gelegen bin. Mittlerweile habe ich  die Medikamente weiterhin zu reduziert und bin zwischenzeitlich bei 500 mg am Tag angekommen. Zum Augenarzt gehe ich weiter regelmäßig. Einer LP werde ich nur noch zustimmen, wenn aus medizinischen Gründen, wie z.B. Stauungspapillen, schnell eine Entlastung geschaffen werden muß. Ansonsten nicht.

Ich gehöre wohl zu den ganz wenigen Betroffenen, bei denen sehr schnell die richitge Diagnose gestellt wurde. Hier hatte ich einfach nur Glück im Unglück. Dennoch überrollte mich die ganze Situation. Ich wurde nur sehr schleppend und unzureichend über diese Krankheit aufgeklärt. Man erklärte mir zwar, dass PTC noch kaum erforscht und relativ selten sei, aber das war es auch schon.

Erst als ich die Gruppe auf FB fand bekam ich so viel mehr an Informationen. Der Austausch mit anderen Betroffenen tat und tut mir sehr gut und ich lernte mit der Krankheit zu leben.

Ich kann weiterhin arbeiten gehen und habe gelernt mir meine Energien einzuteilen und auf meinen Körper zu hören. Und wer weiß, vielleicht verschwindet der PTC ja irgendwann einfach so, wie er gekommen ist. Das wünsche ich mir.