Links und Literatur
Vereinspräsenz
- Unser Eintrag bei Orphanet (Portal für seltene Krankheiten und orphan drugs)
- Unser Eintrag bei ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
- Die Wikipediaseite zu Idiopathischer Intrakranieller Hypertension wird ebenfalls von uns gepflegt
- Facebook-Gruppe zum Austausch unter Betroffenen: Deutsche Gesellschaft f. intrakranielle Hypertension (Pseudotumor cerebri)
- Facebook-Seite zur Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
- DGiH Kopfschmerzkalender für IH-Betroffene zum Download
- Kongressseite unseres Partners ASBH (=Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus)
- Artikel in der Fachzeitschrift Nervenheilkunde
Weitere allgemeine Informationen im Internet
- Forum zur Krankheit, das im Facebookzeitalter immer ruhiger wird, aber dennoch viele nützliche Beiträge in seinem Archiv zum nachlesen finden lässt
- DGN: Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu IIH
- AWMF: Leitlinien zur IIH-Behandlung
- http://www.pseudotumor.info Internetinformationsseite von Dr. med. Tibussek zum Thema IIH im Kindesalter
- http://www.ihrfoundation.org International ausgerichtete IIH-Gesellschaft in Amerika
Medikamente
- Informationen zu Ibuprofen und der Verdacht der Hirndrucksteigerung
- Englische Studie zu Octreotid als Alternativtherapie mit Behandlungserfolg: Octreotide: a therapeutic option for idiopathic intracranial hypertension
- Informationen zu Medikamenten in der Schwangerschaft (z.B. Acetazolamid, Topiramat, Furosemid) – Embryonaltoxikologieberatung der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Shunts und Stents
- 10-Jahresstudie über Shunts
- http://www.kiefer.ws/shunts.htm Ausführliche Infos zur Funktionsweise von Shunts
- http://www.leben-mit-hydrocephalus.de Viele Parallelen zum Krankheitsbild, Infos zu Shunts
- Venöser Sinus-Stent kann den Druck senken
- Interventionelle Behandlung venöser Stenosen
- Infovideo des Ventilherstellers Miethke
Messmethoden
- Informationen P-Tel Sonde zur ICP Messung
- Informationen zur Sonden-ICP Messung (IBMT)
- Mit Kontaktglas-Dynamometrie unblutig den Hirndruck messen.
- Hirndruck mittels Ultraschall messen (Artikel im Forum f. Wissenschaft)
- Optic Nerve Ultrasound for the Detection of Raised Intracranial Pressure
- Hirndruck mittels Ultraschall messen (DEGUM Pressemitteilung)
Dissertationen und Studien
- Englische Veröffentlichung zum Thema: Wie Koffein die Hirnwasserproduktion / Hirndruck beeinflusst
- Englische Dissertation mit historischem Überblick über die Krankheit, verschiedenen Einflussfaktoren und Behandlungsmöglichkeiten. Aus dem Jahr 2009, University of Birmingham.
- Deutsche Dissertation mit dem Schwerpunkt auf Thrombophiliediagnostik bei IIH. Mit historischem Abriss, allgemeinen Informationen zu IIH und einer Patientenstudie. Aus dem Jahr 2003, Universität Münster.
- Deutsche Dissertation über klinische Erfahrungen mit dem proGav. In diesem Kontext auch Informationen über den ganzen Vorgang rund um den Liquor und ein Kapitel zum PTC.
- Deutsche Dissertation über eine Liquorproteomanalyse zur Identifizierung von Biomarkern bei Patienten mit Pseudotumor cerebri. Aus dem Jahr 2011, Universität Ulm
- Englische Veröffentlichung zum Thema: IIH bei Männern
- Amerikanische Studie zum Thema: Magenbypass Operationen als Lösungsansatz bei Pseudotumor cerebri (1999)
Intrakranielle Hypertension in der Schwangerschaft
- Hydrocephalus und Schwangerschaft – Vortrag Dr. Gundula Girschick, ASBH-Kongress 2012
- Informationen zu Medikamenten in der Schwangerschaft (z.B. Acetazolamid, Topiramat, Furosemid) – Embryonaltoxikologieberatung der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Pseudotumor cerebri bei Kindern und Jugendlichen
- Der Pseudotumor cerebri im Kindes- und Jugendalter – Ergebnisse einer Deutschland-weiten ESPED-Studie (2013)
- Klinik, Diagnostik und Therapie der idiopathischen intrakraniellen Hypertension im Kindesalter. Ein Update (2013)
- Erfolgreiche Therapie von Pseudotumor cerebri mit Octreotid im Kindesalter (2013)
Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
- Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin Ansprechpartner bei IIH im Kindesalter: Frau PD Dr. Kaindl und Herr Dr. Weschke
- Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital – Klinikum der Ludwig Maximilians Universität München
- Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) – Ruhr-Universität Bochum Ansprechpartner: Herr Prof. Dr. Lücke
- Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) – Universitätsklinikum Essen Ansprechpartner: Frau PD Dr. Dagny Holle
- Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen FZSE – Universitätsklinikum Freiburg
- Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen – Universitätsklinikum Magdeburg
- Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)Universitätsklinikum Dresden
- Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg – Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
- Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn- Universitätsklinikum Bonn Ansprechpartner: Prof. Wüllner
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover – Medizinische Hochschule Hannover Ansprechpartner: Dr. Hans Hartmann, Neuropädiater
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg – Universitätsklinikum Heidelberg
- Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck – Universität zu Lübeck und Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim – Universitätsmedizin Mannheim
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen – Universitätsklinikum Tübingen Ansprechpartner: Prof. Dr. Martin U. Schuhmann, Sprecher Sektion intrakranieller Druck, Hydrocephalus und Hirndurchblutung der DGNC
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm – Universitätsmedizin Ulm
- Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg
Links funktionieren nicht mehr? Haben wir etwas oder jemanden vergessen? Gerne Info an: dgih22@dgih.org