Google fördert DGIH e.V. mit 10.000 US-Dollar im Monat
Bad Honnef/Dublin, 3.9.13 Der Internet-Suchmaschinenanbieter Google fördert die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. zukünftig mit einem Werbevolumen von 10.000 US$ im Monat. Ermöglicht wird die Förderung durch das 2003 von Google gestartete Grants-Programm, über das ausgewählte gemeinnützige Organisationen in der ganzen Welt kostenlose Anzeigen »»
Artikel: ‚Not so benign intracranial hypertension‘ aus der US National Library of Medicine
Im folgenden Artikel aus der US National Library of Medicine / National Institute of Medicine aus 2003 werden zwar keine neuartigen wissenschaftlichen Erkenntnisse vorgestellt, die bereits vorhandenen jedoch übersichtlich und anschaulich präsentiert. Der Artikel erläutert, warum man nicht von „benigner“ (=gutartiger) intrakranieller Hypertension sprechen sollte »»
Yvonne G. (w, 32), Großraum Freiburg
02.07.2013 Yvonne G. (w, 32) aus Großraum Freiburg FamStand / Kind: vergeben, 2 Kinder gelernter Beruf/Studienfach: Gesundheits- und Krankenpflegerin zuletzt tätig als: Gesundheits- und Krankenpflegerin KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 25.08.2012 Eingangsdruck (Höhe): <27 lzt. Messung: 27.09.2012 Druckhöhe: 30 Medikation/Dosierung: Topiramat 100mg Shunt? nein Augen betroffen? nein »»
Der Weg zur Diagnose
Wie sich aus dem Austausch untereinander ergibt, haben Betroffene oft einen parallelen Leidensweg beschritten. Eine Betroffene fasst hier die häufig sehr ähnlichen Erfahrungen zusammen: Irgendwann geht es nicht mehr – Der Schmerzmittelkonsum an frei verkäuflichen Mitteln steigt, Sehstörungen nehmen zu, es wird einem immer wieder »»
Erfahrungsberichte von Betroffenen
Einige Betroffene haben sich dankenswerterweise bereit erklärt, uns Ihre Krankengeschichte rund um den Pseudotumor cerebri zu erzählen um sie auf unserer Homepage veröffentlichen zu lassen. Nicht Jedem ist dieser Schritt leicht gefallen, denn das Schreiben erinnert unweigerlich auch an die schlechten Zeiten, die die Krankheit »»
Die Angst vor Lumbalpunktionen
Die Lumbalpunktion (LP) ist eine Form der Liquorentnahme, bei der mit einer Hohlnadel im unteren Bereich der Wirbelsäule Hirnwasser abgenommen wird. Der übliche Ablauf ist hier nochmal ausführlich beschrieben. Als Patient mit der Diagnose intrakranielle Hypertension/ Pseudotumor cerebri hat man im Laufe seiner Krankheit meist »»
Flyeraktion und Facebookaufruf ein voller Erfolg
Der Rare Disease Day -der Tag der seltenen Erkrankungen- am 28. Februar gab uns Anlass, die ersten Schritte an die Öffentlichkeit zu wagen. Durch eine deutschlandweite Flyer-Aktion sowie eine Kampagne auf Facebook haben wir auf unsere seltene Krankheit und auf den neu gegründeten Verein aufmerksam »»
Julia St. (w, 23), Großraum München
27.02.2013 Julia St. (w, 23) aus Großraum München FamStand / Kind: ledig, 0 Kinder gelernter Beruf/Studienfach:Gesundheits- und Krankenpflegerin/ Studium in der Pflege zuletzt tätig als: Gesundheits- und Krankenpflegerin (Vollzeit) KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 01.02.2010 Eingangsdruck (Höhe): >25 lzt. Messung: 05.12.2012 Druckhöhe: 98 Medikation/Dosierung: Fentanyl 50 »»
Rare Disease Day am 28.02.2013
Die intrakranielle Hypertension (IH) gilt als eine seltene Krankheit. In Deutschland ist nur einer von 100.000 Menschen betroffen. Auf solch seltene Krankheiten wird am 28.02.2013 wieder im Rahmen des ‚Rare Disease Days‘ , dem Tag der seltenen Erkrankungen, weltweit aufmerksam gemacht. Gemeinsam gegen seltene Krankheiten »»