Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine »»

Nachdem unsere bundesweiten Betroffenentreffen regelmäßig gerne angenommen wurden, stehen nun auch für das kommende Jahr 2020 erste Termine fest. Helfer aus ganz Deutschland erklären sich regelmäßig ehrenamtlich bereit dazu, in ihrer Wunschstadt Betroffenentreffen zur veranstalten. Einen großen Dank dafür! Betroffene wie Angehörige sind auf den »»

Am 27.05.2019 fand unsere 10. Mitgliederversammlung statt. Hier gibt es das Protokoll sowie den Jahresabschluss 2018. In Kürze: Präsenz bei der Neurowoche Zwei Studien im Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Bonn 7 Betroffenentreffen durchgeführt Facebook Reichweite: 19.911 Personen Webseite: 52.277 Aufrufe Vereinsmitglieder um 9% gesteigert auf »»

10.5.2019 Liebe Vereinsmitglieder! Hiermit lade ich Euch herzlich zur Mitgliederversammlung am 27. Mai 2019 um 20 Uhr ein. Die Mitgliederversammlung findet als Telefonkonferenz statt; die Einwahldaten erhalten Vereinsmitglieder per E-Mail. Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig, auch eine Teilnahme als Zuhörer ist für Vereinsmitglieder möglich. Tagesordnung: »»

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 6. Tag der seltenen Erkrankungen. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner – 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte »»

7Zum zweiten Mal seit Bestehen der DGiH wurden wir von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zur Neurowoche nach Berlin eingeladen. Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie »»

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2018 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss in Höhe von 9.918,90 EUR (Vorjahr: 8.595 €) unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen, Fachveranstaltungen und »»

Diffusion-Tensor-Imaging (DTI) und Watermapping bei Probanden mit idiopathischer intrakranieller Hypertension vor und nach Entlastungspunktion    

Erfassung der Lebensqualität von Betroffenen der idiopathischen intrakraniellen Hypertension (Pseudotumor cerebri)   Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient, um langfristig die Versorgungssituation und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, untersucht das Zentrum für seltene Erkrankungen bzw. die Klinik und Poliklinik für Neurologie der Universitätsklinik Bonn mithilfe »»

Stellenausschreibung [Download] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. sucht zum nächstmöglichen Zeitpunkt eine/n Ehrenamtskoordinator/in (auf 450-Euro-Basis) befristet zunächst für ein Jahr, mit einer Arbeitszeit von durchschnittlich 8 Wochenstunden im Homeoffice. Über die DGIH Die idiopathische intrakranielle Hypertension (auch Pseudotumor cerebri) trifft jährlich ca. 800 Menschen, »»