Seit Ende 2013 ist das Acetazolamidpräparat Diamox in der Packungsgröße 100 Stück zu 250mg in Apotheken nahezu europaweit vergriffen. Grund ist die Vernichtung einer gesamten Charge aufgrund von Qualitätsmängeln durch den Arzneimittelherstellter Amdipharm-Mercury (AmCo) in Irland. Entgegen bisheriger Spekulationen über die Einstellung der Produktion, soll »»

Ab heute wird unser frisch gedruckter Informationsflyer deutschlandweit von Betroffenen in Kliniken und Arztpraxen verteilt. Er enthält Informationen über die Erkrankung idiopathische intrakranielle Hypertension sowie Empfehlungen, die für Betroffene und Ärzte gleichermaßen interessant sind. Die erste Auflage umfasste 5.000 Stück und ist vollständig aufgebraucht. Wir »»

FamStand/Kinder: vergeben/keine gelernter Beruf/Studienfach: Staatlich geprüfte Heilerziehungspflegerin zuletzt tätig als: Integrationskraft in einer Kita in Vollzeit KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 10.2011 Eingangsdruck (Höhe): 46cm/H2O lzt. Messung: 10.01.2014 Druckhöhe: 36 cm/H2O Medikation/Dosierung: Diamox 250mg 1-0-1 Shunt? 3 Stents im Sinus Transversus 11/2011 Augen betroffen? Minimal Beschwerden »»

Protokoll der 4. Mitgliederversammlung vom 28.01.14 Jahresbericht 2013 Bericht der Jahresabschlussprüferin vom 28.01.14

Nachdem auch unser letzter Aufruf zu einem der bundesweiten Treffen ein voller Erfolg war, stehen nun weitere Termine fest. Ehrenamtlich haben sich Helfer aus ganz Deutschland bereit erklärt, in ihrer Wunschstadt nach geeigneten Einzugsmöglichkeiten Ausschau zu halten und als ortskundiger Ansprechpartner bereit zu stehen. Einen »»

Wir freuen uns sehr, dass die Krankheit nun ihren Weg in ein Massenmedium gefunden hat. Über den Leidensverlauf einer Patientin wird heute Abend in der NDR-Sendung Visite/Abenteuer Diagnose berichtet. Schaut doch mal rein. Heute ab 20:15 Uhr im NDR oder in der NDR-Mediathek

Ein ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Erfolgreich haben wir die Vereinsgründung hinter uns gebracht und befinden uns nun in einer erweiterten Selbstfindungsphase. „Alles prägt sich derzeit in Richtung Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene aus. Aber auch Ärzte und Forschung haben bereits deutliches Interesse an einer Zusammenarbeit bekundet.“, »»

Einladung zur Mitgliederversammlung am 28.01.14

Sehr häufig werden wir gefragt, wie und wo man denn am besten mit anderen Betroffenen in Kontakt treten kann. Eine verständliche Frage, haben doch viele die Erfahrung gemacht, dass die Außenwelt nicht wirklich verstehen und nachvollziehen kann, wie man sich fühlt und welche Ängste man »»

Ende Oktober hat die DGIH das Zwitschern gelernt. Wir erhalten durch verschiedene Suchmaschinen regelmäßig Informationen darüber, wenn sich im Internet etwas zum Thema IIH/PTC bewegt. Zukünftig werden wir den Twitter-Kanal dafür verwenden, um auf solche kleinen Web-Schnipsel aufmerksam zu machen, die uns zwar auffallen, es »»