Aktuelle Nachrichten
Rare Disease Day am 28.02.2013
Die intrakranielle Hypertension (IH) gilt als eine seltene Krankheit. In Deutschland ist nur einer von 100.000 Menschen betroffen. Auf solch seltene Krankheiten wird am 28.02.2013 wieder im Rahmen des ‚Rare Disease Days‘ , dem Tag der seltenen Erkrankungen, weltweit aufmerksam gemacht. Gemeinsam gegen seltene Krankheiten »»
Claudia S. (w, 43), Großraum Nürnberg
24.02.2013 Claudia S. (w, 43) aus Großraum Nürnberg FamStand / Kind: verheiratet, 2 Kinder gelernter Beruf/Studienfach: Erzieherin zuletzt tätig als: Vertriebsassistentin in Teilzeit KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: Nov 2010 Eingangsdruck (Höhe): 35 lzt. Messung: Feb 2012 Druckhöhe: 35 Medikation/Dosierung: Diamox, anfangs 1000 mg, jetzt 500 mg »»
Medikamente privat bezahlen?
Ein Problem von seltenen Krankheiten ist leider, dass sich meist keine Medikamente auf dem Markt befinden, um die Betroffenen richtig zu therapieren. Die Pharmakonzerne sind nicht daran interessiert teure klinische Studien für einen so kleinen Patientenkreis zu finanzieren, um die Zulassung für ein neues Medikament »»
Kati Z. (w, 31), Großraum Stuttgart
22.02.2013 Kati Z. (w, 31) aus Großraum Stuttgart FamStand / Kind: alleinerziehend, 1 Kind gelernter Beruf/Studienfach: Hotelfachfrau zuletzt tätig als: Sekretärin in Teilzeit KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 08.08.2011 Eingangsdruck (Höhe): 35 lzt. Messung: Okt. 2011 Druckhöhe: 28 Medikation/Dosierung: Diamox 250 mg / 2-0-2 Shunt? Nein »»
Jenny M. (w, 28), Großraum Köln
15.02.2013 Jenny M. (w, 28) aus Großraum Köln FamStand / Kind: verheiratet, 0 Kinder gelernter Beruf/Studienfach: Bankkauffrau zuletzt tätig als: BKF in Vollzeit, Krankschreibung seit 9/2012 KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 02.10.2012 Eingangsdruck (Höhe): > 50 lzt. Messung: 27.11.2012 Druckhöhe: 23 Medikation/Dosierung: Diamox 750 mg/ Topiramat »»
IH-Treffen am 02.02.2013 in Köln
Wenn man in einer ausweglosen Situation steckt, kann es einem Betroffenem unheimlich viel Halt geben, andere Menschen zu treffen, denen es genau so geht, wie einem selbst. Kein geduldiges Nicken kann ersetzen, was ein „Das kenne ich auch!“ bewirken kann. In der Facebookgruppe ‚Pseudotumor cerebri »»
Bekanntmachung vom 5. Februar 2013
Protokoll der Gründungssitzung vom 3.2.13 Satzung in der Fassung vom 3.2.13