Aktuelle Nachrichten

Ein ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Erfolgreich haben wir die Vereinsgründung hinter uns gebracht und befinden uns nun in einer erweiterten Selbstfindungsphase. „Alles prägt sich derzeit in Richtung Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene aus. Aber auch Ärzte und Forschung haben bereits deutliches Interesse an einer Zusammenarbeit bekundet.“, »»

Einladung zur Mitgliederversammlung am 28.01.14

Sehr häufig werden wir gefragt, wie und wo man denn am besten mit anderen Betroffenen in Kontakt treten kann. Eine verständliche Frage, haben doch viele die Erfahrung gemacht, dass die Außenwelt nicht wirklich verstehen und nachvollziehen kann, wie man sich fühlt und welche Ängste man »»

Ende Oktober hat die DGIH das Zwitschern gelernt. Wir erhalten durch verschiedene Suchmaschinen regelmäßig Informationen darüber, wenn sich im Internet etwas zum Thema IIH/PTC bewegt. Zukünftig werden wir den Twitter-Kanal dafür verwenden, um auf solche kleinen Web-Schnipsel aufmerksam zu machen, die uns zwar auffallen, es »»

Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. erhält Förderung in Form von Beratungsstipendien. Am 4. November beginnt für uns das viermonatige startsocial Beratungsstipendium. Die Vereinsarbeit wird während dieser Zeit durch zwei ehrenamtliche Berater unterstützt, die zusammen mit interessierten Mitgliedern die Kommunikationsstrategie weiterentwickeln und Wirkungskonzepte optimieren. »»

FamStand/Kinder: ledig/keine gelernter Beruf/Studienfach: Staatlich anerkannte Erzieherin zuletzt tätig als: Ich bin immer noch am Arbeiten. Arbeite Vollzeit, war jedoch schon öfters krank geschrieben.   KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 16. April 2013 Eingangsdruck (Höhe): 41 lzt. Messung: 16. Oktober 2013 Druckhöhe: 21,5 Medikation/Dosierung: April bis »»

Protokoll der 3. Mitgliederversammlung vom 23.10.13 Satzung i.d.F. v. 23.10.13

Da für den Pseudotumor cerebri (PTC) bei Kindern und Jugendlichen bislang keine validen epidemiologischen Daten existierten, wurden von der Erhebungseinheit für Seltene Pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) über das Jahr 2008 neu erkrankte Kinder mit PTC aus Kinderkliniken in Deutschland erfasst. Die Erhebung verfolgte das »»

FamStand/Kinder: verheiratet/(noch) keine gelernter Beruf/Studienfach: Bürokauffrau zuletzt tätig als: kaufm. Angestellte tätig in Vollzeit   KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: 2005 Eingangsdruck (Höhe): ca. 35 lzt. Messung: lange her Druckhöhe: ca. 35 Medikation/Dosierung: am Anfang war es eine Diamox pro Tag. Ging hoch auf 2 x »»

FamStand / Kind: ledig, 0 Kinder gelernter Beruf/Studienfach: Lehramt zuletzt tätig als: assistant teacher, Teilzeit KRANKENGESCHICHTE 1. Diagnose am: Februar 2013 Eingangsdruck (Höhe): 30 lzt. Messung: April 2013 Druckhöhe: 24 Medikation/Dosierung: Diamox/Glaupax zuerst 500mg, jetzt 1000mg Shunt? nein Augen betroffen? Ja, Vergrößerung des blinden Flecks, »»