Presse

Update 1. Januar 2022: Die Präsenzveranstaltungen bleiben bis auf Weiteres ausgesetzt. Es finden jedoch neuerdings virtuelle Onlinestammtische für Vereinsmitglieder statt. Die Mitglieder werden hierzu regelmäßig per E-Mail eingeladen. Update 1. Januar 2021: Die Präsenzveranstaltungen bleiben bis auf Weiteres ausgesetzt. Update 17. Mai 2020: Die Präsenzveranstaltungen »»

6.3.2020 – Die Forscherin Prof. Alexandra Sinclair von der Universität in Birmingham (England) hat einen Forschungspreis in Höhe von 1,68 Millionen Pfund (1,94 Millionen Euro) erhalten. Mit dem Preis soll in den kommenden fünf Jahren die Forschung um die Erkrankung intrakranielle Hypertension unterstützt und neue »»

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 7. Tag der seltenen Erkrankungen. Betroffene sind zumeist sich selbst überlassen 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen eine flächendeckende Versorgungsstruktur. „Seltene Erkrankungen sind (noch) nicht heilbar. Die Betroffenen sind ein Leben lang auf eine »»

Die DGIH begeht seit ihrer Gründung nun den 6. Tag der seltenen Erkrankungen. Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner – 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland brauchen endlich eine flächendeckende vernetzte »»

7Zum zweiten Mal seit Bestehen der DGiH wurden wir von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zur Neurowoche nach Berlin eingeladen. Die Neurowoche 2018 bietet in fünf Tagen drei Kongresse unter einem Dach: Mit der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) halten die Gesellschaft für Neuropädiatrie »»

Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension im Förderjahr 2018 erneut eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Der Zuschuss in Höhe von 9.918,90 EUR (Vorjahr: 8.595 €) unterstützt die weitere Öffentlichkeitsarbeit der Organisation sowie die Teilnahme an Kongressen, Tagungen, Fachveranstaltungen und »»

Am 24.11.2016 wurden die Diagnosedaten der Krankenhäuser 2015 veröffentlicht. 4.151 Fälle (+6,44%) mit idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) wurden im Jahr 2015 behandelt, davon waren 3.371 Frauen (+8,22%). Hierbei handelt es sich um vollstationäre Fälle. Die Zahlen können Dopplungen beinhalten. Die Behandlungszahl der männlichen Patienten »»

In der Ausgabe November 2016 der Zeitschrift Clinical Neurology and Neurosurgery findet sich eine Fallstudie über die Behandlung von fünf IIH-Patientinnen mit Octreotid. (Abstract) Übersetzung des Abstract: IIH wird charakterisiert durch einen erhöhten Schädelinnendruck ohne raumfordernde Läsionen, Sinusvenenthrombosen oder Hydrocephalus. Außerdem ist der Liquor selbst »»

EURORDIS hat das Thema des Tages der seltenen Erkrankungen am 28.2.2017 bekannt gegeben: „Forschung trägt Hoffnung zu den Betroffenen einer seltenen Erkrankung“. (Eigene Übersetzung, offizielle Bekanntmachung steht noch aus.)

Bad Honnef, den 15.08.2016 – Pressemitteilung [PDF] Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension (DGIH e.V.) realisiert bis Mitte 2017 ihren geplanten Arzt-Klinik-Führer für Betroffene seltener Erkrankungen. Nach mehrjähriger Planungszeit und der jüngst erteilten Finanzierungszusage kann endlich die konkrete Umsetzung des Projektes starten. Dieses Bundesprojekt wird ermöglicht »»