Presse
DGIH e.V. erhält Selbsthilfeförderung
Als Selbsthilfebundesorganisation erhält die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. im Förderjahr 2014 erstmalig eine pauschale Festbetragsförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene. Gemäß § 20c SGB V fördern die Krankenkassen und ihre Verbände Selbsthilfegruppen und -organisationen durch pauschale Zuschüsse oder Projektförderungen. Zur pauschalen, kassenartenübergreifenden »»
Wir gehören zur startsocial-Bundesauswahl
Hamburg, 5. Mai – Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. wurde als eine von 25 sozialen Startsocial-Initiativen in die diesjährige Bundesauswahl aufgenommen. Dies gab das Wettbewerbsteam heute bekannt. Am 3. Juni findet im Bundeskanzleramt die Preisverleihung statt, bei der die – bis zu diesem »»
Unser Flyer erscheint rechtzeitig zum weltweiten Tag der seltenen Erkrankungen
Ab heute wird unser frisch gedruckter Informationsflyer deutschlandweit von Betroffenen in Kliniken und Arztpraxen verteilt. Er enthält Informationen über die Erkrankung idiopathische intrakranielle Hypertension sowie Empfehlungen, die für Betroffene und Ärzte gleichermaßen interessant sind. Die erste Auflage umfasste 5.000 Stück und ist vollständig aufgebraucht. Wir »»
Pseudotumor cerebri im Fernsehen
Wir freuen uns sehr, dass die Krankheit nun ihren Weg in ein Massenmedium gefunden hat. Über den Leidensverlauf einer Patientin wird heute Abend in der NDR-Sendung Visite/Abenteuer Diagnose berichtet. Schaut doch mal rein. Heute ab 20:15 Uhr im NDR oder in der NDR-Mediathek
Jahresbericht 2013
Ein ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Erfolgreich haben wir die Vereinsgründung hinter uns gebracht und befinden uns nun in einer erweiterten Selbstfindungsphase. „Alles prägt sich derzeit in Richtung Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene aus. Aber auch Ärzte und Forschung haben bereits deutliches Interesse an einer Zusammenarbeit bekundet.“, »»
DGIH jetzt auch auf Twitter
Ende Oktober hat die DGIH das Zwitschern gelernt. Wir erhalten durch verschiedene Suchmaschinen regelmäßig Informationen darüber, wenn sich im Internet etwas zum Thema IIH/PTC bewegt. Zukünftig werden wir den Twitter-Kanal dafür verwenden, um auf solche kleinen Web-Schnipsel aufmerksam zu machen, die uns zwar auffallen, es »»
Startsocial spendiert 140 Beratungsstunden für den guten Zweck
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. erhält Förderung in Form von Beratungsstipendien. Am 4. November beginnt für uns das viermonatige startsocial Beratungsstipendium. Die Vereinsarbeit wird während dieser Zeit durch zwei ehrenamtliche Berater unterstützt, die zusammen mit interessierten Mitgliedern die Kommunikationsstrategie weiterentwickeln und Wirkungskonzepte optimieren. »»
Google fördert DGIH e.V. mit 10.000 US-Dollar im Monat
Bad Honnef/Dublin, 3.9.13 Der Internet-Suchmaschinenanbieter Google fördert die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. zukünftig mit einem Werbevolumen von 10.000 US$ im Monat. Ermöglicht wird die Förderung durch das 2003 von Google gestartete Grants-Programm, über das ausgewählte gemeinnützige Organisationen in der ganzen Welt kostenlose Anzeigen »»
Flyeraktion und Facebookaufruf ein voller Erfolg
Der Rare Disease Day -der Tag der seltenen Erkrankungen- am 28. Februar gab uns Anlass, die ersten Schritte an die Öffentlichkeit zu wagen. Durch eine deutschlandweite Flyer-Aktion sowie eine Kampagne auf Facebook haben wir auf unsere seltene Krankheit und auf den neu gegründeten Verein aufmerksam »»
Rare Disease Day am 28.02.2013
Die intrakranielle Hypertension (IH) gilt als eine seltene Krankheit. In Deutschland ist nur einer von 100.000 Menschen betroffen. Auf solch seltene Krankheiten wird am 28.02.2013 wieder im Rahmen des ‚Rare Disease Days‘ , dem Tag der seltenen Erkrankungen, weltweit aufmerksam gemacht. Gemeinsam gegen seltene Krankheiten »»