Europäische Patientenvertreter gewählt
Die DGIH ist Mitglied im Europäischen Referenznetzwerk (ERN/ePAG) „Rare neurological diseases“. Im April wurden dort die ersten Patientenvertreter gewählt, welche auf europäischer Ebene die Patientenbedürfnisse vertreten und von der Europäischen Union an künftig politischen Entscheidungen beteiligt werden. Für die neurologischen Erkrankungen sind gewählt worden:
- John Richard McFarlane, European Polio Union (Irland)
- Isabella Brambilla, Dravet Italia Onlus (Italien)
- Tsvetana Schyns-Liharska, European Network for Research on Alternating Hemiplegia (Belgien)
- Cathalijne Van Doorne, euro-Ataxia and European Federation of Neurological Associations (Niederlande)
- Piero Santantonio, Mitocon Onlus (Italien)
- Mary Kearney, Friedreich’s Ataxia Research Alliance Ireland (Irland)
Herzlichen Glückwunsch!
-al