„Forschen hilft heilen“ – Tag der seltenen Erkrankungen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day), 28. Februar 2017, machen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit gemeinsam auf ihre Anliegen und Nöte aufmerksam. Ihre Erkrankungen sind wenig bekannt, zumeist chronisch, oft voranschreitend und nicht selten lebensverkürzend. Betroffene sind die „Waisen der Medizin“. Sie müssen mit vielfältigen Belastungen kämpfen: es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine langjährige Odyssee, verlässliche Informationen sind rar. Das diesjährige Motto lautet „Forschen hilft heilen!“.

„Forschung ist die Basis eines besseren Verständnisses von Erkrankungen. Forschung ist notwendig, um überhaupt richtige Diagnosen stellen zu können. Und nur durch intensive Forschung können Behandlungsmöglichkeiten und Therapien entwickelt werden, von denen es für die etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen immer noch viel zu wenige gibt“, so Dr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) in Berlin und Vater eines Sohnes mit Fragilem-X Syndrom. „Ohne Forschung gibt es für viele Betroffene Seltener Erkrankungen keine Hoffnung. Daher bemühen wir uns nach Kräften um eine Intensivierung der Forschungsaktivitäten.“

Damit Forschung gelingt ist eine vernetzte Versorgung notwendig. Doch, um Betroffenen eine bestmögliche Versorgung zu garantieren, ist Vernetzung essentiell. „Nur im Verbund, durch Austausch und Zusammenarbeit der wenigen Experten haben wir genügend Wissen für eine gute Versorgung“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin von ACHSE e.V. „Die zertifizierten Referenz-, Fach- und Kooperationszentren, so wie sie in 2013 im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geplant wurden, müssen endlich umgesetzt und eine Finanzierung sichergestellt werden. Mit der dreigliedrigen Zentren-Struktur wird nicht nur die Versorgung besser, sie trägt auch wesentlich zu einer guten bedarfsgerechten Forschung bei.“

ACHSE e.V.: Research For Rare.

Viele Aktionen bundesweit

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, der immer auf den letzten Tag im Februar fällt, zeigen Betroffene und ihre Angehörigen einer breiten Öffentlichkeit, dass sie sich aktiv für ihr Leben und für diejenigen, die nach ihnen kommen, einsetzen. Mit bunten und informativen Aktionen rund um den 28. Februar machen sie auf das Thema Seltene Erkrankungen aufmerksam, z.B. in Hamburg, Dessau, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg. In Berlin zeigt ACHSE e.V. ab 28. Februar in Kooperation mit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“.

Bundesweit organisiert der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit seinen Mitgliedsorganisationen, weiteren Betroffenen und Unterstützern sowie engagierten Ärzten und anderen Therapeuten rund um den 28. Februar Events von ganz unterschiedlichem Format. Geplant sind Aktionen in u.a. folgenden Städten: Bremen, Dessau, Essen, Hamburg, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg.

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. Das muss sich ändern. Jetzt mitmachen und die „Waisen der Medizin“ und ihr Anliegen unterstützen.