Jahresbericht 2013

Ein ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Erfolgreich haben wir die Vereinsgründung hinter uns gebracht und befinden uns nun in einer erweiterten Selbstfindungsphase. „Alles prägt sich derzeit in Richtung Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene aus. Aber auch Ärzte und Forschung haben bereits deutliches Interesse an einer Zusammenarbeit bekundet.“, berichtet  Andreas Linder (Mitglied des Vorstands) stolz. „Derzeit formulieren wir Möglichkeiten, um unseren Beitrag auch dort leisten zu können.“

Unsere wichtigsten Erfolge 2013 im Überblick:

• Förderung durch Google Grants in Höhe von 10.000 US-Dollar monatlich
• Weiterleitung in die 2. Runde des StartSocial-Wettbewerbs, gefördert von McKinsey, Allianz und ProSieben (Projekte laufen)
• Bundesweite Informationskampagne zum Tag der seltenen Krankheiten
• Aufnahme in die Register für seltene Erkrankungen bei OrphaNet und ACHSE
• Präsenzen im Internet mit Webseite und Facebook-Seite bzw. -Gruppen sowie Twitter

Der Förderantrag als Bundesorganisation der Selbsthilfe liegt derzeit beim Spitzenverband der Krankenkassen.

Neugierig geworden? Sobald in der Mitgliederversammlung am 28. Januar 2014 der Jahresabschluss festgestellt wurde, gibt es ausführlichere Informationen.