Links und Literatur

Vereinspräsenz

• Unser Eintrag bei Orphanet (Portal für seltene Krankheiten und orphan drugs)
• Unser Eintrag bei ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
• Die Wikipediaseite zu Idiopathischer Intrakranieller Hypertension wird ebenfalls von uns gepflegt
• Facebook-Gruppe zum Austausch unter Betroffenen: Deutsche Gesellschaft f. intrakranielle Hypertension (Pseudotumor cerebri)
• Facebook-Seite zur Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V.
• DGiH Kopfschmerzkalender für IH-Betroffene zum Download
• Kongressseite unseres Partners ASBH (=Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus)
• Artikel in der Fachzeitschrift Nervenheilkunde

Weitere allgemeine Informationen im Internet

• Forum zur Krankheit, das im Facebookzeitalter immer ruhiger wird, aber dennoch viele nützliche Beiträge in seinem Archiv zum nachlesen finden lässt
• DGN: Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu IIH
• AWMF: Leitlinien zur IIH-Behandlung
• http://www.pseudotumor.info Internetinformationsseite von Dr. med. Tibussek zum Thema IIH im Kindesalter
• http://www.ihrfoundation.org International ausgerichtete IIH-Gesellschaft in Amerika

Medikamente

• Informationen zu Ibuprofen und der Verdacht der Hirndrucksteigerung
• Englische Studie zu Octreotid als Alternativtherapie mit Behandlungserfolg: Octreotide: a therapeutic option for idiopathic intracranial hypertension
• Informationen zu Medikamenten in der Schwangerschaft (z.B. Acetazolamid, Topiramat, Furosemid) – Embryonaltoxikologieberatung der Charité – Universitätsmedizin Berlin

Shunts und Stents

• 10-Jahresstudie über Shunts
• http://www.kiefer.ws/shunts.htm Ausführliche Infos zur Funktionsweise von Shunts
• http://www.leben-mit-hydrocephalus.de Viele Parallelen zum Krankheitsbild, Infos zu Shunts
• Venöser Sinus-Stent kann den Druck senken
• Interventionelle Behandlung venöser Stenosen
• Infovideo des Ventilherstellers Miethke

Messmethoden

• Informationen P-Tel Sonde zur ICP Messung
• Informationen zur Sonden-ICP Messung (IBMT)
• Mit Kontaktglas-Dynamometrie unblutig den Hirndruck messen.
• Hirndruck mittels Ultraschall messen (Artikel im Forum f. Wissenschaft)
• Optic Nerve Ultrasound for the Detection of Raised Intracranial Pressure
• Hirndruck mittels Ultraschall messen (DEGUM Pressemitteilung)

Dissertationen und Studien

• Englische Veröffentlichung zum Thema: Wie Koffein die Hirnwasserproduktion / Hirndruck beeinflusst
• Englische Dissertation mit historischem Überblick über die Krankheit, verschiedenen Einflussfaktoren und Behandlungsmöglichkeiten. Aus dem Jahr 2009, University of Birmingham.
• Deutsche Dissertation mit dem Schwerpunkt auf Thrombophiliediagnostik bei IIH. Mit historischem Abriss, allgemeinen Informationen zu IIH und einer Patientenstudie. Aus dem Jahr 2003, Universität Münster.
• Deutsche Dissertation über klinische Erfahrungen mit dem proGav. In diesem Kontext auch Informationen über den ganzen Vorgang rund um den Liquor und ein Kapitel zum PTC.
• Deutsche Dissertation über eine Liquorproteomanalyse zur Identifizierung von Biomarkern bei Patienten mit Pseudotumor cerebri. Aus dem Jahr 2011, Universität Ulm
• Englische Veröffentlichung zum Thema: IIH bei Männern
• Amerikanische Studie zum Thema: Magenbypass Operationen als Lösungsansatz bei Pseudotumor cerebri (1999)

Intrakranielle Hypertension in der Schwangerschaft

• Hydrocephalus und Schwangerschaft – Vortrag Dr. Gundula Girschick,  ASBH-Kongress 2012
• Informationen zu Medikamenten in der Schwangerschaft (z.B. Acetazolamid, Topiramat, Furosemid) – Embryonaltoxikologieberatung der Charité – Universitätsmedizin Berlin

Pseudotumor cerebri bei Kindern und Jugendlichen

• Der Pseudotumor cerebri im Kindes- und Jugendalter – Ergebnisse einer Deutschland-weiten ESPED-Studie (2013)
• Klinik, Diagnostik und Therapie der idiopathischen intrakraniellen Hypertension im Kindesalter. Ein Update (2013)
• Erfolgreiche Therapie von Pseudotumor cerebri mit Octreotid im Kindesalter (2013)

Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland

• Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité – Universitätsmedizin Berlin Ansprechpartner bei IIH im Kindesalter: Frau PD Dr. Kaindl und Herr Dr. Weschke
• Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital – Klinikum der Ludwig Maximilians Universität München
• Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) – Ruhr-Universität Bochum Ansprechpartner: Herr Prof. Dr. Lücke
• Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) – Universitätsklinikum Essen Ansprechpartner: Frau PD Dr. Dagny Holle
• Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen FZSE – Universitätsklinikum Freiburg
• Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen – Universitätsklinikum Magdeburg
• Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)Universitätsklinikum Dresden
• Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen Hamburg – Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
• Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn- Universitätsklinikum Bonn Ansprechpartner: Prof. Wüllner
• Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover – Medizinische Hochschule Hannover Ansprechpartner: Dr. Hans Hartmann, Neuropädiater
• Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg – Universitätsklinikum Heidelberg
• Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck – Universität zu Lübeck und Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck
• Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim – Universitätsmedizin Mannheim
• Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen – Universitätsklinikum Tübingen Ansprechpartner: Prof. Dr. Martin U. Schuhmann, Sprecher Sektion intrakranieller Druck, Hydrocephalus und Hirndurchblutung der DGNC
• Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm – Universitätsmedizin Ulm
• Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg

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