Manu (w, 26), Münsterland/NRW
FamStand ledig
Kind: keine
KRANKENGESCHICHTE
1. Diagnose am: 08.10.13 Eingangsdruck (Höhe): 30
lzt. Messung: keine, wegen Antikoagulation Druckhöhe: –
Medikation/Dosierung: Keine – Habe ich ( erst mal! ) abgelehnt, da ich schon mehrere Medikamente zu mir nehme und erst die Gewichtsreduktion versuchen möchte. Gegen die Schmerzen: Tilidin, nach Bedarf
Shunt? nein
Augen betroffen? Linkes Auge: Gesichtsfeldeinschränkung unten, „dunkel sehen“, allgemein verschwommenes Sehen, „wie Creme in den Augen“. Nach Punktion deutliche Verbesserung.
Beschwerden z.Zt.: Extreme Nacken und Hinterkopfschmerzen, Sehstörungen, pulsatiler Tinnitus, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Übelkeit, flach liegen nicht möglich, nächtliches Erwachen durch Kopfschmerzen, sozialer Rückzug durch die Schmerzen, teilweise Ruhepuls von 45bpm, also Bradykardie, Boden erscheint manchmal „gewölbt“.
sonstige Krankheiten/Medikation unabhängig von IH: APS (Antiphospholipid-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung, welche die Blutgerinnung stört), deswegen seit 2009, nach Lungenembolie, Marcumartherapie, PCOS (Polyzystisches Ovarial-Syndrom), dafür „off label use“ Metformin 2x 1000mg täglich, Hypothyreose, dafür morgens Levothyroxin-Natrium, 112 Mikrogramm, Eisenmangel Anämie.
Meine persönliche Geschichte
„Ach, Frau W., dass ist nur Migräne…“
Ich kann mich noch genau an die Worte des Neurologen erinnern, als ich mich wegen meiner teilweise unerträglichen Hinterkopfschmerzen, bei ihm vorstellte. „Ach, Frau W., dass ist nur Migräne, viele Frauen sind betroffen“. Ich wusste, dass DAS keine Migräne sein könne. Dazu aber später…
Wenn ich auf das Zeitfenster zurückblicke, in welchem die ersten Beschwerden auftraten, erinnere ich mich ganz genau an den Tag im November 2012: Ich stand morgens auf und ich dachte, ich müsse vor „Kopfdruck“ erbrechen. Mein ganzer Nacken schien total verspannt.
Ich schob es also auf den Nacken, schmiss mir erst eine Paracetamol, dann noch eine ein. Im Laufe des Tages kam ich auf erschreckend hohe Dosen Paracetamol. Das kannte ich nicht von mir. Ich nahm Schmerzmittel immer nur im absoluten Notfall. Ich halte nichts von zu vielen Medikamenten.
Nach ein paar Tagen ging es wieder.
Im Februar 2013 hatte ich eine schwere Influenza mit Beteiligung des Herzens. Ich musste mich lange schonen, nichts ging mehr, bekam Betablocker gegen die Rythmusstörungen, nahm währenddessen rasend schnell an Gewicht zu.
Eines Nachts wachte ich mit schlimmsten Hinterkopfschmerzen auf. Ich konnte nicht sprechen, nicht schlucken. Telefonieren ging nicht, rein gar nichts. Ich dachte, ich müsse sterben. Aber ich konnte nur im Bett verharren. Das war so schlimm. Am nächsten Tag bin ich zu meinem Hausarzt, die Beschwerden waren deutlich besser, aber immer noch schwer zu ertragen. Er schickte mich ambulant in den CT. Er hatte den Verdacht, dass ich, wegen meines Marcumars, eine leichte Hirnblutung erlitten haben könnte. Der Verdacht bestätigte sich nicht. Gott sei Dank.
Als die Beschwerden immer öfter kamen, dazu ständig noch mein Puls in den Ohren pochte und ich immer schlechter sehen konnte, schob ich sie auf eine eventuelle Migräne. Deshalb wollte ich dann zur Abklärung zum Neurologen.
Zwischenzeitlich bettete ich mich Nachts auf einem total hohem Kissen, ich hatte „gelernt“, dass flach liegen die Beschwerden verschlimmert. Hinzu kam, dass ich manchmal Dinge sah, die gar nicht da waren. Zum Beispiel Unebenheiten im Boden und auf glatten Flächen.
Beim Neurologen dann, schilderte ich alle meine Probleme. Mittlerweile war ich auch schon etwas verzweifelt. Er fragte mich, ob meine Beschwerden „zykluskorreliert“ seien, ob ich erbrechen müsse, viel psychischen Stress habe, usw…
Er entließ mich mit der Diagnose: „Migräne“.
„Okay“, dachte ich. „So schlimm kann Migräne also sein“. Mein Gott. Migräne ist ein Arschloch!
So vergingen Monate unter Kopfschmerzen. Zwischenzeitlich durfte ich meinen Betablocker absetzen. Mein Puls war zu niedrig, mein Kreislauf ständig im Keller. Der niedrigste Ruhepuls lag bei 37bpm. Für meine Größe, für mein Gewicht: Viel zu niedrig. Der niedrige Puls blieb, trotz des Absetzens des Betablockers. Seltsam.
Deswegen ging ich zum Kardiologen. Ich bin herzgesund. Er konnte sich das bei meiner Statue nicht erklären.
Ich fühlte mich immer – entschuldigt den Ausdruck – beschissener. Fühlte mich mittlerweile von meinem eigenen Körper verarscht und hintergangen. Ich horchte tief in mich und frage mich: „Was möchtest du von mir? Was kann ich dir Gutes tun?“. Ich bekam keine Antwort.
Es wurde alles nur schlimmer. Beim Treppensteigen sah ich beim „nach unten gucken“ plötzlich unten im linken Auge nichts mehr. Das machte mir Angst. Aber, ich war ja neurologisch gut untersucht worden und das gehört zur Migräne, also gab ich Ruhe und resignierte. Die Kopfschmerzen wurden chronisch. Manchmal nur ein „Druck“, manchmal diese schlimmen Ereignisse. Meinen Puls hörte ich nun dauerhaft in den Ohren. Gruselig.
Auch mein Partner verzweifelte langsam an meinem Zustand. Ständig war ich abgeschlagen, müde, hatte Schmerzen. Teilweise wurde ich davon entweder lethargisch oder aggressiv. Obwohl wir seit Jahren eine sehr starke und innige Beziehung führen, kam es plötzlich zu Situationen, die uns beide überforderten.
Zwischenzeitlich baute ich mit dem Auto fast einen Unfall, da ich mich immer schlechter konzentrieren konnte. Ich tat „komische“ Dinge, vergaß viel, hatte Mühe mit Schreiben von Texten und beim Lesen. Das war nicht mehr „ich“…
Als ich dann vor 2 Wochen Dienstags wieder mit schlimmsten Schmerzen wach wurde, die Schmerzen nicht mehr gingen, führte mich der Weg zu der Vertretung meines Hausarztes. Mir reichte es.
Ich wurde – Gott sei Dank – direkt stationär in einem Krankenhaus aufgenommen, welches über ein neurologisches Kompetenzzentrum verfügte. Die aufnehmende Ärztin schickte mich direkt in die CT und hatte direkt den „richtigen“ Verdacht. „Frauen mit ihrem Gewicht, ihrer Vorgeschichte etc., leiden häufig an „Pseudotumor Cerebri““, sagte sie und tätschelte dabei lieb meine Hand.
Das hatte ich sogar zuvor schon mal gehört. Mir wurde vor Ewigkeiten mal zu einer Lumbalpunktion geraten. Hätte ich da schon gewusst, dass diese Untersuchung mein „Schlüssel“ darstellen könnte… So verblieb ich also stationär. Auch Chefarzt und die Ober – sowie Stationsärzte, unterstützten den Verdacht der aufnehmenden Kollegin. „Pseudotumor Cerebri bzw. idiopathische intrakranielle Hypertension“
Meine Lumbalpunktion mit Messung, konnte erst nach einer Woche erfolgen, da meine Blutgerinnung durch das Marcumar ja stark herabgesetzt war.
Zwischenzeitlich war ich beim Augenarzt. Keine Stauungspapillen, aber eben der Gesichtsfelddefekt. Dennoch blieben die Neurologen bei ihrer Vermutung.
Bei der Eröffnung dann, lag der Druck bei 30. Ich fragte direkt nach, der Neurologe sagte, er sei sich meiner Diagnose sicher. Es wurden direkt 25ml, wenn nicht sogar mehr ( die Markierung des riesigen Röhrchens war überschritten ), Liquor entnommen. Nebenbei erzählte er mir von der „empty Sella“ auf meinen CT-Bildern. Sei wohl auch oft bei „Pseudotumor Cerebri“ anzutreffen. Nebenbefundlich fand man eine Hypoplasie des „Sinus sigmoideus“ und „Sinus transversus“, linksseitig. Also eine „Unterentwicklung“ der betreffenden Venen.
Das Gefühl nach der Lumbalpunktion war der Hammer. Mein Herz schlug schneller und rythmisch, ich sah alles viel schärfer, viel klarer, der Puls im Ohr war weg, ich hörte alles viel lauter, mein Nacken war frei beweglich, meine Hinterkopfschmerzen weg! Auf einem Schlag!
Ich ging daraufin mit meinem Partner in den Park, spazieren. Es war, als würden alle Reize auf einmal auf mich „einprasseln“. Mein Partner sagte mir, er habe mich in der letzten Zeit selten so „aktiv“ erlebt.
Wie passend. Ich habe in der letzten Zeit öfter gesagt, ich würde mich „komprimiert“ fühlen. In meinem Dasein und meinem Befinden. Und nun wurde ich plötzlich „entkomprimiert“. Nicht nur sprichwörtlich, nee, der Druck wurde ja wahrlich „abgelassen“.
Nach 1 1/2 Tagen war der Druck leider wieder da. Ich wurde in der Nacht 3x von den Hinterkopfschmerzen geweckt. Morgens war ich so verzweifelt, dass ich vor der Krankenschwester angefangen hab, zu weinen.
Den Tag verbrachte ich mit Tilidin im Bett. Es war schlimm. Flach liegen war nicht möglich.
Am nächsten Tag ging es wieder besser, nur war die Sehstörung auch wieder da. Mir wurde durch die Abschlussvisite am 08.10.13 „meine“ Diagnose mitgeteilt. Es gab medikamentöse Empfehlungen, diese lehnte ich aber erst mal ab.
Für mich steht ganz klar die Reduktion des Gewichts im Vordergrund. Wegen meiner Gerinnungsstörung, kann ich nicht ständig punktiert werden und da ich schon (für mich) genug Medikamente nehme, werde ich es erst mal so versuchen. Für die Schmerzen habe ich im Notfall Tilidin. Meine Gewichtsreduktion hat direkt begonnen. Keine Schokolade der Welt, sind diese Pein wert! Ich hoffe, dass dieser Therapieansatz reichen wird…
Ich kann für mich nur eines als Fazit aus dieser Geschichte ziehen: Am besten direkt beim ersten Kopfschmerzereignis in eine Klinik, mit guter Neurologie und hartnäckig bleiben!
Ich wünsche allen Betroffenen alles Liebe und vor allem: Eine gute, schmerzfreie, „freisichtige“ Zeit!
Liebe Grüße,
Manu