PTC (w, 41) aus Großraum Nürnberg
FamStand / Kind: ledig, 0 Kinder
gelernter Beruf/Studienfach: Lehramt
zuletzt tätig als: assistant teacher, Teilzeit
KRANKENGESCHICHTE
1. Diagnose am: Februar 2013 Eingangsdruck (Höhe): 30
lzt. Messung: April 2013 Druckhöhe: 24
Medikation/Dosierung: Diamox/Glaupax zuerst 500mg, jetzt 1000mg
Shunt? nein
Augen betroffen? Ja, Vergrößerung des blinden Flecks, deutlich bemerkbar, kaum zurückgegangen.
Außerdem immer wieder „SlowMotion-spuren“ oder „Nachleuchten“ heller Flächen.
Beschwerden z.Zt.: Müdigkeit, Tinnitus, Schwindel, Wortfindungsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses
sonstige Krankheiten/Medikation unabhängig von IH: Verla Kalium, Magnesium gegen Krämpfe, Vitamin E
Meine persönliche Geschichte
Was mich zum Augenarzt führte war ein extrem vergrößerter blinder Fleck auf dem rechten Auge – so groß, dass ich eine Netzhautablösung vermutete. Daneben hatte ich Schwindel, Obskurationen und Rauschen in den Ohren beim Bücken, Tinnitus, eine extreme Müdigkeit und Benommenheit. Alles, bis auf Kopfschmerzen (die habe ich auch in der Folge nur nach den Punktionen, aber nie wegen der Krankheit bekommen).
Im Februar 2013 ließ ich mich also, nachdem meine Augenärztin einen Blick auf meine geschwollenen Papillen geworfen hatte in die Augenklinik einweisen. Ein nervenaufreibender, mehr als 10-stündiger Marathon mit allen augenärztlichen Untersuchungen (VEP, Ultraschall des Sehnervkopfes, Gesichtsfelduntersuchung, MRT) begann, bis ich… erst einmal wieder nach Hause ging, weil ich fast 4 Stunden lang vergebens darauf gewartet hatte ein Zimmer in der Neurologie für eine Punktion zu bekommen und einfach nicht mehr konnte. Zumindest konnte ich noch eine kurze Rücksprache mit dem Augenarzt führen, und der sagte mir dann, dass er PTC für am wahrscheinlichsten halten würde.
Eine Woche später meldete ich mich dann zurück. Ich hatte immer noch keine Kopfschmerzen, aber das Gefühl, dass jemand ein starkes Stahlband um meinen Kopf legt und es zuzieht.
Die Punktion selber war nach all den Sorgen die ich mir gemacht habe eher ein Klacks. Zwar wurde ein paar Mal der Nerv getroffen (brrrr…) aber das war mir zu dem Zeitpunkt fast schon egal (allerdings bekam ich am nächsten Tag Punktionskopfschmerzen). Immerhin konnte ich hören, wie die eine Assistenzärztin zur anderen sagte „30“. Zu dem Zeitpunkt wusste ich schon, dass das zu hoch war.
3 Tage später wurde ich dann entlassen und angewiesen, mit 500mg Diamox zu beginnen und mich in 2 Monaten zur nächsten Punktion zu melden.
Was ich auch interessant fand: die 12 Monate vorher hatte ich, ohne etwas an meiner Ernährung zu verändern fast 20 Kilo abgenommen. Das wollten aber die Ärzte im Krankenhaus nicht wahrnehmen, von denen hörte ich immer nur, dass ich unbedingt abnehmen müsse, dann würde die Krankheit auch verschwinden. Seitdem habe ich weitere 10 Kilo verloren, aber an den Symptomen hat es leider nicht großartig viel verändert.
Im April stellte ich mich also wieder vor. Meine zweite Punktion war ein echtes Horrorerlebnis. Fast eine halbe Stunde stocherte und stocherte eine sichtlich überforderte Assistenzärtin an meiner armen Wirbelsäule herum, kratzte dabei sogar den Wirbel an (übler Schmerz), bis ich schwitzend und fast heulend darum bat, dass sie dann wenigstens die Nadel im Sitzen einführen soll. Das gelang dann endlich. Immerhin erfuhr ich, dass mein Druck „nur“ noch bei 24 lag.
Auch sonst war mein zweiter Aufenthalt im Krankenhaus diesmal eine Katastrophe: Am Tag nach der Punktion bekam ich abermals üble Kopfschmerzen. Punkt 7 bat ich schon um ein Mittel dagegen. Nichts. Man müsse erst den Arzt fragen. Gegen 10 Visite. Ich bat wieder darum. Jaja, es würde gleich gebracht werden, aber wie lange ich jetzt noch das Zimmer belegen würde? Meine „Behandlung“ sei ja jetzt vorbei? Ach, und ich solle doch das nächste Mal schon in 6, und nicht erst in 8 Wochen zum Punktieren kommen. Warum konnte man mir aber nicht so genau erklären. Auch daran, dass ich eindringlich um einen Test auf Borreliose (der auch sekundäre IIH verursachen kann) gebeten hatte und angeboten hatte diesen selbst zu zahlen konnte sich keiner mehr erinnern.
Gegen 12 rief ich völlig entnervt zu Hause an und bat darum, mich abzuholen. Auf dem Weg nach Hause hielt ich an einer Apotheke und holte mir endlich etwas gegen meine Kopfschmerzen. Fast 10 Tage musste ich mich mit üblen Kopf- und jetzt auch noch Rückenschmerzen, die teilweise bis in die Oberschenkel zogen herumschlagen.
Seitdem war ich nicht mehr beim Punktieren.
Dafür bin ich jetzt fast jeden Monat bei meiner Augenärztin, die meine Papillen sorgfältig beobachtet. Sollte sich dort etwas verändern, werde ich wohl nicht umhin kommen, mich abermals mehr oder minder begabten Pieksern auszuliefern, aber daran möchte ich jetzt noch nicht denken…