Susanne M. (w, 28), Potsdam
FamStand/Kinder: keine Kinder
gelernter Beruf/Studienfach: Erzieherin
zuletzt tätig als: Erzieherin, Kutscherin, Pferdetrainerin, Krank geschrieben seit Dez 2013
KRANKENGESCHICHTE
1. Diagnose am: 23.12.1013 Eingangsdruck (Höhe): 31 cm/H2O
lzt. Messung: 22.12.2013 Druckhöhe: 31 cm/H2O
Medikation/Dosierung: Acemit seit März 2014; 1000mg bei Bedarf 1500mg; Schmerzmittel (Dolotriptan bei Migräne, Aspirin bei Kopfschmerz, helfen nur bedingt bis gar nicht)
Shunt? Nein
Augen betroffen? Bei Anfällen (ähnlich Schlaganfall) Sehstörungen (Doppelbilder, Auren, Stehenbleiben des rechten Augens); Augenärztlicher Befund ohne Ergebnis, da Sehstörungen vorübergehend; ansonsten keine Probleme
Beschwerden z.Zt.: Drückendes Pochen im Hinterkopf (Linderung durch Gegendruck bzw. Massage der Lymphknoten neben der HWS); Kopfschmerz; Migräne, „steifer Nacken“ einhergehend mit oben genanntem Druckgefühl, Schwindel bei Stress, Hitze, körperlicher Anstrengnung, Übelkeit, Erbrechen, Ameisenkribbeln in Händen und Füßen; Kräpfe in den Beinen; Taube Fingerspitzen seit der Einnahme von Acemit (trotz Kaliumzugabe); mehrmals täglich, Anfälle bzw. „Kurzschlüsse“ (Sprach-/Gang-/Gleichgewichts-/Sehstörungen, Schwindel, Erbrechen, Lähmungen der rechten Seite) ähnlich wie bei Schlaganfall kommen unangemeldet (oft nach körperlicher Aktivität in Entspannungsphase bzw. nachts oder vor dem Aufstehen). Erster Hinweis meist lautes (auch für Nachbarn hörbares) Knacken in der rechten Schädelhälfte, danach stechender Schmerz und sofort Sprachstörung. Binnen der nächsten 3 min auch alles andere. Tinitus, große Probleme mit Temperaturen über 22 Grad (Abgeschlagenheit, Übelkeit, Kopfschmerz, Unruhe), bei Aufregung seit 17. Juni 2014 (letzter Anfall) hoher Blutdruck, Atemnot, Herzrhythmusstörungen; unausgeglichener Hormonhaushalt; Angstzustände, schnelle Erschöpfung, Müdigkeit
Wie lange es wirklich schon geht, weiß ich nicht. Migräne und Kopfschmerzen hatte ich schon seit der Pubertät. Mit Absetzen der Pille vor ca. 2 Jahren mehrmals wöchentlich.
Nachdem die Arbeit zunehmend stressiger wurde, länger dauerte und oft auch bis nach Feierabend mein Leben bestimmte und ich immer weniger Zeit für mich hatte, bemerkte ich im August 2013, dass ich körperlich erschöpft und müde war. Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, die Kopfschmerzen nahmen zu und Schwindel hatte ich auch (Blutdruck und alles normal). Oft nachts und zum Morgen hin stärker werdend. Im Oktober war ich einfach nur noch „da“. Viel machen konnte ich nicht, weil mich alles anstrengte. Nach Feierabend bin ich dann nach Hause und sofort ins Bett. Aufgewacht jeden Morgen mit Wecker und trotzdem war das Aufstehen eine Tortur. Zuerst haben wir (meine HÄ und ich) eine psychische Ursache vermutet. Heute bin ich der Meinung, dass die Psyche eine große Rolle gespielt hat.
Im Dezember hatte ich dann meinen 1. Anfall. Als ich morgens aufstehen wollte, bin ich einfach hingefallen. Ich habe erst gar nicht gemerkt, dass ich rechtsseitig gelähmt war, weil mir so schwindelig war, dass ich ohnehin nicht hätte stehen können. Erst als ich nach dem Handy greifen und Hilfe rufen wollte, merkte ich, dass ich meinen Arm nicht bewegen konnte. Mit links rief ich dann meine Mutter an, dann die Kollegin auf Arbeit, um zu sagen, dass ich nicht komme. Die Lähmung verschwand nach einer guten Stunde wieder, der Schwindel blieb, Sehstörungen blieben. Ich hatte den Eindruck verschwommen zusehen und dass mein rechtes Auge „hängen“ blieb, wenn ich den Kopf bewegte.
Ich bin dann zum Arzt in meiner Siedlung (mein HA ist zu weit weg), dem fielen dann Sprachstörungen, Motorikstörungen rechts und Koordinationsprobleme auf. Am selben Tag musste ich noch zum HNO, Orthopäden und einen Tag später zum Neuro. HNO u. Ortho. waren ohne Befund. Nachdem ich aber rechts immer noch keine Reflexe und noch immer Sprachstöungen hatte, wurde ich vom Neuro ins Krankenhaus überwiesen. Dort dann sämtliche Tests und MRT machen müssen. Alles ohne Ergebnis. Die Beschwerden blieben. Bis einer der Ärzte die Idee hatte, es könnte auch PTC sein. Danach wurde ich punktiert. Liquor war i.O. aber ich hatte einen Druck von 31 cm/H2O. Mit wurden 40ml abgenommen. Danach hatte ich 3 Wochen Ruhe, ehe es wieder los ging.
Ich bekam Diamox verschrieben, was nicht lieferbar war. Dann Acemit. Ich hatte 3 Wochen alles an Nebenwirkungen und mehr und wenn mir andere Betroffene nicht gesagt hätten, dass es vorbeiginge, hätte ich das Medikament wohl wieder abgesetzt.
Bisher habe ich leider noch keinen Arzt gefunden (außer meine HÄ, die sich echt super Mühe gibt), der gnügend Interesse besessen hätte, sich näher mit mir oder PTC zu beschäftigen, daher bin ich auch heute noch nicht richtig eingestellt und habe nach wie vor Anfälle, die ich nicht vorhersehen kann. Die Ärzte machen es sich da relativ einfach und beharren darauf, dass es auf jeden Fall besser wird, wenn ich mir einen Shunt einsetzen lasse. Meine Wünsche, Sorgen, etc. spielen leider keine Rolle. Als Patientin fühle ich mich unverstanden, was mich auch frustriert und wütend macht. Insbesondere, wenn Menschen in Weiß vor mir sitzen, die mir ins Gesicht sagen, ich bilde mir diese Krankheit ein. Oder ich soll ins Krankenhaus gehen, wenn ich Beschwerden habe, sie werden mich nicht behandeln.
Aktuell versuche ich meine Tage so gut wie möglich zu meistern. Ich muss alles sehr langsam angehen, weil ich beobachtet habe, dass der Druck im Kopf steigt, wenn ich Stress habe, es draußen warm ist oder ich körperlich anstrengende Arbeiten verrichten muss. Manchmal ist Einkaufen schon eine Herausforderung. Mit Freunden ausgehen, kann ich nicht mehr (Dafür kommen sie mich jetzt alle besuchen oder ich sie – Leute, ihr seid toll! DANKE!) Auch meine Pferde konnte ich nicht mehr versorgen und musste sie abgeben. Tanzen gehen schaffe ich nicht mehr. Dafür mache ich jetzt lange Spaziergänge mit dem Hund und versuche regelmäßig schwimmen zu gehen – aber alles in Begleitung, denn wer weiß, wann der nächste Anfall kommt.
So harre ich der Dinge die da kommen und hoffe, dass ich bald einen kompetenten Arzt finde, der mir wirklich helfen kann, damit ich bald “meine” Kinder wiedersehe.
Auf diesem Wege, Danke an alle Betroffenen und Angehörige aus dem Forum (dgih.org/ff – Anm. der Red.), die mir mit Rat und aufmunternden Worten seit nunmehr 10 Monaten zur Seite stehen und niemals müde werden, Fragen auch zum 110. Mal zu beantworten.